Накануне Международного дня орфанных (редких) заболеваний 16-летнего Вову Комаренко из Киева – единственного человека в Украине с диагнозом Опица-Каведжиа – в очередной раз пригласили в военкомат для оформления приписного свидетельства. Мама парня, который плохо говорит, с трудом ходит и не может себя обслуживать, не понимает, почему ей в очередной раз нужно доказывать, что у ее ребенка тяжелая форма инвалидности.
Даже в Минздраве о диагнозе Вовы мало что слышали
Как рассказала «Телеграфу» мать Вовы, Наталья Комаренко, диагноз мальчику поставили только в 13 лет. Женщина признается: он был болен с рождения и все вокруг твердили, что от ребенка следует отказаться, рожать дальше…
«Говорили, что он будет «лежать травкой» и поначалу, действительно, так и было. Но потом он, хоть и с опозданием начал переворачиваться, держать голову, садиться. Пошел только в пять лет. Но это все реабилитация, а не так, что он вдруг начал сам что-то делать, – вспоминает Наталья. – Мы с ним каких только врачей не посещали, какие анализы не сдавали, понятно было, что это что-то генетическое, но окончательно диагностировать болезнь Вове так и не могли. При том, что у него два порока сердца, и до шести лет ему ставили агенезию (отсутствие) левой почки. Только в 6 лет ее на УЗИ медики увидели, потому что она находилась в нетипичном месте. То есть целый букет по всем органам, сыну дали 1-ю группу инвалидности, подгруппа А ()».
Наша собеседница отмечает, что несколько лет назад ей рассказали о лаборатории доктора Рёдгера, где ей предложили сделать дорогостоящий метод исследования, который бы помог расставить точки над «i». 44 тыс. гривен собирали всем миром, дав клич на просторах Facebook.
«Анализы делали в Германии и через месяц – в октябре 2017-го года нам только сообщили, что у сына синдром Опица-Каведжиа (), – отметила Наталья. – Когда мы пришли с результатом в Охматдет, заведующая медико-генетическим центром удивилась, что мы нашли такое исследование и что получился такой диагноз. Но она открыла описание болезни, а оно как будто с Вовы было сделано. И изображения других людей с этим синдромом – один в один мой сын. На него сбежалось смотреть все отделение, просили даже снимок принести, чтобы повесить, дескать, вот у нас такой пациент».
Семья Вовы обращалась в Министерство здравоохранения с просьбой включить его диагноз в перечень орфанных заболеваний. Но там дали отписку, что синдром Опица-Каведжа очень редкий, дескать, им не попадались в стране такие случаи. Потом о мальчике написало ВВС, журналисты тоже обращались в МОЗ и только в 2019-м болезнь Вовы включили в перечень. Но ему самому от этого ни холодно, ни жарко, признается Наталья.
«Да, государство выделяет нам деньги на противосудорожные препараты, потому что у Вовы в 10 лет подключилась эпилепсия, на реабилитацию по постанове №39 Фонда соцстраха дают какую-то сумму. Хорошо, мы ее проходим, но Вове нужно постоянно заниматься с логопедом, курсы ЛФК. Это все – за свои. При этом фактически лечения нет, потому что это генетика, просто нужно поддерживать ребенка, насколько его хватит. Вообще дети с синдромом Опица-Каведжиа погибают либо в утробе матери, либо в возрасте до года. То, что Вова жив и живет – уже уникально», – подчеркивает Наталья Комаренко.
Вова не может сам ходить, о каком военкомате речь?
Сейчас Вова числится в восьмом классе специализированной школы-интерната №15 Святошинского района Киева. Он на домашнем обучении, по вторникам и пятницам к нему приходит учитель. И именно из этого учебного заведения Наталье позвонили и сказали, что 1 декабря 2020 года сыну надо прийти в районный военкомат получить свидетельство о приписке .
«О каком военкомате вообще речь, если Вова без помощи не может сам ходить?, – возмущается мать. – На днях упал со ступенек в подъезде, поцарапал лицо. Хорошо, что мама моя не упала, которая вела внука, а тот никогда не смотрит под ноги, надо его крепко держать и направлять. Сын не может сам себя обслуживать, с ним постоянно надо находиться 24 часа в сутки. Мы даже стараемся его одного в комнате не оставлять. Он говорит отдельные слова, фразы, но не может выстроить свою мысль, сказать, что у него где-то болит, или что он хочет. У него инвалидность с детства, а его на автомате включили в список. Его каждое учебное заведение обязано подавать в комиссариат по учащимся, которым исполнилось 16 лет. Но в нашем интернате все дети с инвалидностью!»
Наталья Комаренко говорит, что никогда не пошла – ни сама, ни с сыном. Мол, об этой ситуации с военкоматом сделали сюжет центральные телеканалы, которым в Минобороны ответили: «если человек не может по состоянию здоровья явиться, то за него это могу сделать родные».
«Но это и для меня очередная травма и моральный удар. Почему я должна снова идти и кому-то доказывать, что мой ребенок не такой, как все, так как военные медики не верят гражданским? Им надо явиться, даже если ты без ноги, или на коляске, или с ДЦП, или такой, как мой ребенок – единственный в Украине. Но его данные есть в поликлинике, подразделении социальной службы. Почему нет единой базы, чтобы эта информация была и в военкомате?!, – задается вопросом мать 16-летнего Вовы. – А к нам ведь 9 февраля пришел сотрудник ЖЭКа с повесткой! Но я ее не взяла, потому что не признаю требования военкомата. Зачем над детьми и мамами издеваться, вызывать их? Ладно у Вовы есть бабушка, которая с ним может посидеть. Но есть ведь родители, которым не с кем оставить ребенка: кто-то живет в одном месте, а прописан в другом, а именно там надо становиться на учет».
Ситуация Вовы – частный случай, а проблема намного глубже
Наталья отмечает, что подобное происходит в Украине повсеместно и страдает не только ее семья.
«И это отношение реально добивает. Одна из знакомых женщин привезла ребенка в военкомат, но в нужный кабинет на втором этаже подняться не могут. Сотрудники соизволили спуститься, убедились, что у парня ДЦП. И предлагают им: «А давайте окулиста он пройдет». – «Зачем?» – «А вдруг у него плохое зрение». Как будто это как-то может повлиять на то, дадут ли ему «белый билет» или нет. Вот такой немного черный юмор. А в Киеве была ситуация, когда на 40 день после смерти 17-летнего мальчика с ДЦП к нему домой пришли с повесткой из военкомата. Мама сразу не поняла, кого разыскивают люди в форме, думала мужа, а оказалось сына. А когда ребенок на коляске, получает это приписное свидетельство, а ему потом исполняется 18 и приносят повестку в армию?!», – рассказывает женщина.
По ее словам, свою проблему она в итоге сможет решить – ей помогут оформить необходимые документы, потому что о ситуации в семье Комаренко знают многие в Киеве. Но это лишь точечное решение большой проблемы, говорит Наталья.
«Такая проблема не только у моего ребенка, а у всех мальчиков с инвалидностью, они все через это проходят. Повторюсь, но это моральная травма, поймут только мамы таких особенных детей», – делится женщина.
Наталья Комаренко говорит, что 28 февраля, в День редких заболеваний, будет акция, в рамках которой в разных городах Украины подсветят здания в тематические цвета европейского объединения орфанных заболеваний. Но с решением проблем эта акция будет иметь мало общего, ведь важно еще и обращать внимание людей на трудности всех детей с инвалидностью. А украинское общество пока что замерло на стадии нулевой толерантности, когда в лучшем случае ребенок-инвалид будет просто проигнорирован, а в худшем – получит в свой адрес тыканья пальцем и насмешки.
«Гнилое общество»: в Киеве случился досадный инцидент с женщиной в инвалидной коляске (фото)
Автор: Ирина Левченко Просмотры: 615 Читайте Telegraf.com.ua
в Google News Подпишись на наш telegram Подписаться
